Un récap' de ce par quoi je suis passée, médicalement parlant:
la reconnaissance de la maladie, les démarches administratives, la chimie pour béquille, les chercheurs qui trouvent ce qui existe déjà, les pensées
suicidaires, le GPS intérieur face à un monde médical où l'un des médicaments est de faire fi des preuves pour sentir ce qui est vrai et juste pour soi.
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Céline (dimanche, 21 juillet 2019 17:01)
Une vidéo que je recommande aux malades et accompagnants. L'EM/SFC, une pathologie incompréhensible pour toute personne qui n'est pas passé par là... Et inexplicable lorsqu'on est en stade sévère. Caroline nous explique comment elle a fait pour aller mieux. Même si notre parcours est différent, je suis arrivée à peu près aux mêmes conclusions : on vit plus léger lorsqu'on ne cherche plus de reconnaissance. Et il faut s'adapter à notre nouveau rythme. Je rajoute s'aimer avec la maladie. Je vais mieux également, je travaille à mi-temps. Pas guérie, mais vraiment mieux !
Caroline (lundi, 22 juillet 2019 15:09)
merci Céline :)
Gene (jeudi, 01 octobre 2020 20:43)
Bonjour
Ces vidéos nous aident beaucoup
J attends encore une aide car le travail a temps plein devient difficile
Cela fait 5 ans que je tiens
Je vais passer à mi temps et j espère avoir une aah ou une invalidité
Quel stress tout ça
C est incroyable qu autant de malades parfois sévèrement atteints ne sont ni pris en charge ni pris au sérieux
Ah les femmes.....
Caroline (vendredi, 02 octobre 2020 12:54)
C'est important de trouver des aides pour pouvoir se prendre en charge et vivre à son rythme.
Alex (vendredi, 27 novembre 2020 15:44)
Bonjour,
Je suis né en 1977 génération amalgames dentaire + vaccin avec adjuvant aluminique = myofasciite à macrophages, SFC, Fibromyalgie, maladies auto immunes. Je suis malade comme toi, cela m'est tombé dessus en 2006, comme toi errance médical et j'en passe. En 2017 on m'a fait une biopsie musculaire au CHU D'Henri Mondor par le professeur Autier ( il m'a dit je vous la fait par acquis de conscience, mais je vous le dit de suite qu'elle sera négative car entre la déclaration de maladie et l'injection du vaccin de hépatite B en 1996 il c'est passé 21 ans donc l'aluminium aura eu le temps de passer dans le sang et de remonter au cerveau) génial! Alors résultat oui pas de trace d'alu au point d'injection mais des lésions de SFC ont étaient retrouvé dans les bouts de muscles analysés. J'ai fait aussi une journée d'examen à la Pitié Salpêtrière pour trouver des maladies de type myopathie, qui c'est révélée négative aussi. Donc on a quand même rempli le dossier MDP et AAH que j'ai envoyé la semaine dernière,et comme toi je suis pessimiste car il y'a des conflits d’intérêts au niveau des labos pharmaceutiques car si ils avouent que l'aluminium présent dans les vaccins seraient à l'origine de toutes ces maladies émergentes ce serait une bombe car il y 'aurait beaucoup trop de gens à indemniser. Mon traitement depuis 14 ans Rivotril et laroxyl... Ils le savent très bien que ce sont ces merdes de vaccins à base d’adjuvant aluminique qui sont responsables mais ils jouent la politique de l'autruche car ils sont arrosés bien comme il faut par les labos pharmaceutiques.
Bon courage et merci pour ta vidéo.
Alex